In arrivo dalla Regione contributi per le famiglie dei minori affetti da malattie rare in età pediatrica

In arrivo dalla Regione contributi per le famiglie dei minori affetti da malattie rare in età pediatrica

ANCONA – Riconoscere e valorizzare il lavoro di cura del familiare che assiste minori in età pediatrica, da 0 a 14 anni, affetti da malattie rare che necessitino di ventilazione e/o nutrizione artificiale. A questo serviranno i 550mila euro stanziati dalla delibera di Giunta Regionale approvata nella giornata odierna.

“Un altro passo nella giusta direzione – commenta il consigliere delegato alla Sanità e alle Politiche Sociali, Federico Talè -. Quella del sostegno dei familiari che ogni giorno assistono con infinito amore i propri cari e che dedicano la loro vita a questa missione (nel lignuaggio tecnico ‘caregiver’). Genitori, fratelli, talvolta giovani nonni, costretti spesso ad abbandonare il lavoro per assolvere questo compito che occupa ogni istante della loro giornata. Doveroso, dunque, lo stanziamento di fondi affinchè questo sia possibile. Risorse funzionali a favorire la permanenza del minore in casa propria, coi suoi cari”.

“Le somme stanziate per il 2019 – spiega Talè – sono pari a 550mila euro e verranno trasferite ad Asur Marche, che provvederà alle liquidazione di contributi di 1.000,00 euro al mese a famiglia. Nella delibera si specifica che il provvedimento avrà valore retroattivo, la somma verra cioè erogata con decorrenza dal primo gennaio scorso per utti coloro che erano in possesso dei requisiti già alla  data del 31 dicembre 2018. Il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità, la certificazione di malattia rara e il certificato del pediatra di libera scelta o del medico di medicina generale che ha in carico il bambino attestante lo stato di ventilazione e/o di nutrizione artificiale con la relativa data di inzio.

Il beneficio economico previsto da questa delibera – continua il consigliere Pd – è cumulabile con quelli previsti allo stesso titolo da altre leggi regionali o nazionali, ad eccezione di quello realtivo all’intervento regionale sulle ‘disabilità gravissime'”.

“Ritengo – conclude Talè – che il riconoscimento e la valorizzaione del lavoro di cura del familiare che assiste i minori in queste condizioni, sia un significativo passo in avanti verso una maggiore attenzione nei confronti dei bambini affetti da malattie rare e delle loro famiglie. La necessità di un contributo per i nuclei familiari dei piccoli che hanno bisogno di ventilazione e/o di nutrizione artificiale è scaturita dal confronto che ho avuto con una coraggiosa mamma. Immediatamente, in collaborazione con gli uffici preposti, ho avviato l’iter per la predisposizione della misura, che da oggi è realtà. L’obiettivo, ora, è lavorare per estendere il contributo anche per i ragazzi con più di 14 anni e per gli adulti”.

 

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